Wanneer Gedrag verandert: Luisteren tussen de regels door
Vandaag liep ik mee met Marion, casemanager dementie JMD (jonge mensen met dementie) in de gemeenten Rhenen, Achterberg en Elst. We gaan onder andere op twee huisbezoeken.
‘Er is toch niks aan de hand?’
Het duurt even voor de deur opengaat bij het echtpaar van rond de 80. Mevrouw ontvangt ons gastvrij, rommelt met haar kettingen, lacht veel. Haar man zegt dat alles goed gaat. Maar onder de oppervlakte schuurt het.
Casemanager Marion brengt voorzichtig het WLZ-traject ter sprake. Mevrouw raakt verward en reageert geagiteerd “er is toch niks aan de hand?”. Marion legt uit dat het gaat om zorg op de achtergrond, voor als het misgaat, meneer en mevrouw lijken niet te beseffen dat door de somatische klachten van meneer en de dementie van mevrouw de situatie wankel is. Inmiddels is het is al de tweede keer dat we het gesprek opnieuw voeren binnen twintig minuten met dezelfde reacties van mevr.
Intussen blijkt dat meneer de ochtendmedicatie van zijn vrouw heeft ingenomen, per ongeluk. Hij lacht het weg.
Ze willen zelfstandig thuis blijven wonen, maar de balans is broos. De wijkverpleging, huisarts en specialist ouderengeneeskunde kijken mee, de dochter dichtbij springt bij, maar echt vooruitkijken lukt het echtpaar niet.
Het laat vooral zien hoe kwetsbaar ‘alles gaat goed’ soms is.
Gewoon even samen lopen
Saskia staat al klaar met haar schoenen in de hand. Ze is 54 en heeft Alzheimer. Samen met Marion wandelt ze vaak een stukje door het dorp terwijl ze praten. Vandaag twijfelt ze even—is het niet te warm?—maar we besluiten toch te gaan.
Ze is heel open. Ze praat over de afspraken met de huisarts, het levenstestament, en haar euthanasiewens. “Liever dood dan naar een verzorgingshuis,” herhaalt ze meerdere keren. Haar partner regelt intussen alles; het geeft hem houvast op de situatie. Ze ervaart regelmatig een "zwart gat" in haar geheugen. De diagnose heeft afstand gecreëerd tussen haar en haar puberdochter, maar gisteren was er een warm moment vol knuffels. Als Saskia hierover vertelt wordt ze emotioneel.
Saskia voelt zich thuis op de zorgboerderij, waar ze tuiniert. Toch blijkt uit alles dat ze steeds meer ondersteuning nodig heeft. Eén-op-één begeleiding is nodig en er wordt uitbreiding van de dagbesteding onderzocht. Ze kijkt uit naar een reis naar Indonesië in de zomer met het gezin.
Bij Saskia heerst vooral het verlangen om regie willen blijven houden in een situatie waarin dat bijna niet meer lukt.
Achter gedrag schuilt een verhaal
Niets is wat het lijkt achter een glimlach of een grapje. Dat merkt Marion dagelijks. Bij de huisbezoeken ziet ze hoe gedrag veranderd en invloed heeft. “Veranderend gedrag is vaak een teken van onmacht over de situatie waarin veel verdriet en rouw zit.” weet Marion uit ervaring. Gedrag dat ontwijkend, vlak of zelfs geagiteerd lijkt, is vaak een uiting van onmacht, verdriet of een direct gevolg van de ziekte zelf. Marion verteld: "achter elk veranderend gedrag schuilt een verhaal." Daarom luistert ze, vraagt door, geeft rust en duidelijkheid. Ze beweegt mee met wat mensen aankunnen, zonder het proces los te laten. Ze doseert informatie en geeft richting zonder te dwingen. Dat vraagt naast empathie, ervaring en het vermogen om overzicht te houden ook kennis in een steeds veranderende werkelijkheid. Zoals Marion zegt: “De wereld om ons heen verandert snel, dus nieuwe kennis ook. Daar moet ik actief achteraan.”
De kunst van meebewegen
Essentiële vaardigheden zijn volgens Marion het observeren van gedragsveranderingen en overzicht houden van de situatie, inclusief de gezinssituatie. Cruciale communicatievaardigheden zijn luisteren, doorvragen, duidelijkheid geven, en vooral meebewegen met cliënt en mantelzorger. Dit betekent dat ze informatie doseert en herhaalt en mensen meeneemt in het proces. Ook als de boodschap niet altijd even leuk is, Marion: “Mensen kunnen dan beter boos worden op mij, dan op hun partner”.
Gedrag als signaal
Tijdens mijn meeloopdag zag ik verschillende vormen van veranderend gedrag bij dementie: ontwijkend, afwachtend, boos, apathisch, of juist geagiteerd. Het werd me duidelijk hoeveel kennis en vaardigheden Marion inzet om dit gedrag te duiden: observeren, doorvragen, meebewegen, duidelijkheid geven én ruimte bieden voor emoties. En vooral veranderend gedrag zien als signaal. Zij houdt overzicht, ook als alles wankelt.
Nb: Saskia is niet de echte naam van client.
Meer lezen over onze ondersteuning voor mensen met dementie en hun naasten? Ga naar: Dementie